تعداد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ بیماری رسید

فهرست بیماری‌های نادر ایران با تأیید ۱۸ بیماری جدید به‌روزرسانی شد و یک بیماری نیز به دلیل انطباق نداشتن با تعریف علمی بیماری‌های نادر از فهرست حذف شد؛ با این تغییر، تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده و مورد تأیید بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.

به گزارش انرژی گویا، در نشست کمیسیون بررسی بیماری‌های نادر، پرونده‌ها و مستندات پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی قرار گرفت و پس از بررسی و تبادل نظر اعضا، ۱۸ بیماری جدید برای اضافه شدن به فهرست بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران تأیید شد.

در همین جلسه، یک بیماری نیز به دلیل نداشتن انطباق با تعریف علمی بیماری‌های نادر از فهرست کنار گذاشته شد. با اضافه شدن بیماری‌های جدید، تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده و تأییدشده در بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.

 ۱۸ بیماری جدید در فهرست بیماری‌های نادر ایران

از جمله بیماری‌هایی که در این جلسه به فهرست بیماری‌های نادر ایران اضافه شدند می‌توان به کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاری‌های چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی اشاره کرد.

کمبود انتقال‌دهنده ریبوفلاوین یا سندرم براون-ویالتو-ون‌لایر، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین ۲۱ و همی‌ملیای ایزوله تیبیا نیز در میان بیماری‌های تأییدشده قرار دارند.

تومور فیلودس پستان، سندرم ۳MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک نیز از دیگر بیماری‌های اضافه‌شده به فهرست هستند.

 تأکید بر تشخیص سریع بیماری‌های نادر

محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست بر ضرورت توجه بیشتر به بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تأکید کرد.

به گفته وی، برآورد می‌شود نزدیک به ۳ میلیون بیمار مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران وجود داشته باشند که در زمینه تشخیص، درمان و دسترسی به دارو به حمایت بیشتری نیاز دارند.

رئیس‌زاده همچنین افزایش آگاهی جامعه پزشکی درباره این بیماری‌ها را ضروری دانست و بر نقش کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی در افزایش شناخت پزشکان تأکید کرد. به گفته وی، آشنایی بیشتر پزشکان با بیماری‌های نادر می‌تواند زمینه تشخیص سریع‌تر و ارجاع به‌موقع بیماران به مراکز تخصصی را فراهم کند.

 مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر

رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی، تشخیص به‌موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمان را از نیازهای اصلی بیماران نادر عنوان کرد.

وی همچنین بر ضرورت همکاری دولت، شرکت‌های بیمه، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر تأکید کرد.

رئیس‌زاده با اشاره به نقش زنده‌یاد دکتر علی داوودیان در شکل‌گیری مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور، از اقدامات و فعالیت‌های او در این حوزه یاد کرد.

وی همچنین فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران، از جمله تهیه و انتشار «اطلس بیماری‌های نادر»، را مورد توجه قرار داد و بر آمادگی سازمان نظام پزشکی برای همکاری با این بنیاد در زمینه ارتقای خدمات درمانی و حمایت از حقوق بیماران تأکید کرد.

تعداد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید

این نشست با حضور اعضای بنیاد بیماری‌های نادر ایران، متخصصان حوزه ژنتیک، بیماری‌های داخلی و غدد و مسئولان سازمان نظام پزشکی برگزار شد.

در پایان جلسه و پس از بررسی و تأیید بیماری‌های جدید، تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده و مورد تأیید بنیاد بیماری‌های نادر ایران به ۵۳۱ نوع رسید.